JSAニュースNo.80：特集「失語症のある方と支援者による座談会」（掲載：2028年9月30日まで）

JSA News （2） 第 80号 特 集 2025年●月●日 失語症のある方と支援者による座談会 －私たちの声をみなさんにお伝えします－ 脳卒中の後遺症の中でも、残念ながら失語症の認知度は低く、失語症の方々の想いや意見 が社会に届いていません。このためこの現状を知っていただくために今回、初めて失語症を 特集することにしました。また初の試みとして失語症のある方、ご家族、支援者の皆さまに お集りいただき、日ごろ思っていることや困っていることなどを、ざっくばらんにお話しい ただく座談会を企画しました。 今回の特集によって、医療従事者や一般市民の失語症への理解が深まり、支援の輪が一層 広がることを心から期待しています。 日本脳卒中協会 開催日：2024年 12月 22日（日） 13:00～15:00 会場：日本失語症協議会 会議室 ■失語症のある方と支援者のプロフィール （川勝） まず、脳卒中になった時の様子や失語症 の状況、現在の生活についてお聞かせく ださい。また、支援者の方は、失語症の ある方を支援することになった経緯など についてお話しください。 （黒澤） （進藤） 副理事長 川勝 弘之 司会：川勝弘之氏、園田尚美氏 参加者 失語症のある方：黒澤武史氏、辻井氏 支援者 ：進藤美也子氏、辻井裕子氏 川勝 弘之【司会】 48 歳の時に脳梗塞になりリハビリテーション の後、勤務していた損保会社に復職した。20 年経過した現在、日本脳卒中協会副理事長を 務める。 京都の「失語症者向け意思疎通支援者養 成講座」を 2年受講し、現在は江東区で失 語症者向け意思疎通支援者として登録し、 失語症のある方のコミュニケーションの お手伝いをしています。 私は今から 44 年前、小学校 4 年生の時に 突然塾で倒れ、命は取り留めたものの、 原因不明の脳梗塞になり右半身麻痺と失 語症が後遺症として残りました。失語症 になって言葉を話せなくなり、ひらがな やカタカナ、漢字も数字も何もかもすべ 【参考】 意思疎通支援（厚生労働省） て失ってしまい一から出直しました。 https://www.mhlw.go.jp/bunya/ 現在では言葉も漢字も計算も徐々ではあ shougaihoken/sanka/shien.html りますが回復し、語彙も増えつつある程 度は会話も話せる様になりましたが、緊 失語症者向け意思疎通支援者養成講習会（東京都） 張する場面では漢字が分からなくなりほ 令和 6年度失語症者向け意思疎通支援者養成講習会の とんどひらがなで書きとめる事が多いで ご案内 す。 https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/ 25年前に言語聴覚士の遠藤尚志先生と出 shougai/koza/shitugoyousei 会った事がきっかけで、私も興味を持ち 失語症の方と交流を深めながら、言葉も まだたどたどしいかも知れませんが「私 （辻井一雄） 2021年 3月に脳梗塞になって急性期病院 に入院し、5月からリハビリテーション病 も頑張ろう」と気持ちが前向きになりまし 院に転院しました。7月に退院してからは た。 ずっと自宅で過ごしています。毎朝 6時 10分 か ら 6時 50分 ま で ラ ジ オ 体 操 を し 夫が 12 年前に脳梗塞を発症して、右半身 て、月に 3、4回は卓球をしています。夕 麻痺のため車いす生活となり、重い失語 飯も作っています。 症が残りました。それがきっかけで、東

JSA News 2025年●月●日 黒澤 武史 10歳の時に原因不明の脳梗塞を発症し失語症 となった。現在、製薬会社に勤務するかたわら 「ミドル失語症者の会 in 東京」の会長を務める。 失語症はブローカ失語（運動性失語）で、 聞こえている言葉の意味は分かりますが、 自分の話したいことをきちんと言葉にす ることができません。言葉を言い誤った り、音韻性錯語があります。また、文字 を思い出せない、間違ってしまう、文章 の意味がわからないことがあります。 計算はできますが、記憶力は低下してい ると感じています。パソコンで文字を入 力するときに N と Mの違いがわからず、 難儀することがありますが、現在、「杉並 失語症友の会」でパソコンを使って原稿を 作成する仕事をしています。 （辻井裕子） 辻井一雄の妻です。夫は脳梗塞になる前、 2011 年 8 月に大動脈乖離スタンフォード A 型になって、緊急手術になり一命をと りとめました。その後 2021 年に心房細動 が見つかり、その直後に脳梗塞を発症し ました。 脳梗塞になった時、夫がニタニタして一 言も喋らないのを私も娘も「いつものお ふざけ」と思い込んですぐに対応しません でした。あの時、脳卒中を疑って、もう 少し早く対応していれば、今よりも軽症 で済んだのではないかと後悔しています。 【参考】 大動脈解離（だいどうみゃくかいり） 大動脈は、心臓から血液を送り出す太い血管で、血管 の壁は内膜、中膜、外膜の３層に分かれている。この 中膜が裂けて、膜の間に血液が流れ込んだ状態が大動 脈解離である。乖離が起こっている場所によってスタ ンフォード A 型と B 型に分類され、A 型とは、心臓か ら上にある部分（上行大動脈）に解離があるもの、B 型は上行大動脈に解離がないもので、一般的に A 型の 方が重症。 ■失語症が心や生活に及ぼした影響 （川勝） 失語症になってからの心の変化や生活に ついて教えてください。 （黒澤） 脳梗塞になる前は、文字や文章、計算も すぐに覚えられましたが、脳梗塞になっ てからは覚えにくくなり、またすぐ忘れ てしまうことも多くなりました。また言 第 80号 （3） 進藤 美也子 夫 が 脳 梗 塞 を 発 症 し 失 語 症 と なった こ と を きっかけに、失語症者の支援に取り組み、現 在は江東区で意思疎通支援者として登録して いる。 葉のテンポもスローペースになり、仲間 とは噛み合わなくなりだんだん否応なし に遠ざかるようになりました。 高校は推薦で入れましたが、大学は学力 面で断念し、都立職業能力開発センター （当時は都立戸山高校の隣）に 2年間通い ました。そこで、聴覚障害や言語障害な どいろいろな障害を持った方たちと接し て、「障害者同士だと話せるんだなぁ」と 思うようになりました。例えば、「おはよ う」と 言って「暑 い な」と 返 事 を さ れ て も、障害者同士だとゆっくりしたテンポ なので、意味が通じたり分かり合えるよ うになって、私もだんだん自信がついて きました。 現在は「ミドル失語症者の会 in 東京」の会 長を務め、25名から 30名くらいの失語症 の方が集まり、自己紹介や近況報告など を話し合い交流を深めています。この活 動のよいところは、最初は緊張している 方でも回数を重ねると、お喋りが上達で き楽しさも実感できることと、お互い共 通の痛みを分かち合い、また成長できる ことだと思います。 世間一般の方たちは、むろん失語症の内 容・中身を理解できないため、失語症の 人が喋り出すのを待てなかったり、「何が 言いたいの」と言う人も多いです。それが 何回も繰り返されると、気になって殻に 閉じこもってしまう失語症の方もたくさ んいます。なお、私は失語症のカラオケ コンテストにも参加しましたが、そうい う活動を通して、失語症への理解が広ま ればよいと思います。 【参考】 言葉をつむぐ会「第 3 回 失語症の皆様のカラオケコ ンテスト～失った言葉を歌に乗せて～」 https://www.youtube.com/ watch?v=TVYsW9DL7HQ （辻井裕子） 夫はしばらくの間、知人に今の自分を知 られたくないと思って、人と会おうとし ませんでした。彼がようやく人と会うよ うになったのは 2022年の終わりぐらいで した。それまでは本当に人前に出ようと

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JSA News （4） 第 80号 辻井 一雄 2025年●月●日 辻井 裕子 2021年に心房細動が見つかり、直後に脳梗塞 を発症し失語症となった。現在、「杉並失語症 友の会」の会長を務める。 辻井一雄氏の妻で、公私両面で夫を支援して いる。失語症の皆さんが元気を取り戻すこと を目標に活動を続けている。 はしなくて、得意だったパソコンも 1年 ぐらいは見ようとしませんでした。 本人は、当初、自分は何もできないとい う絶望の中にありましたが、私は大変な 大動脈解離でも助かったのだから、命を 大切にして頑張って欲しいと思って、私 ができることは何でもやろうと笑って支 えてきました。そうすると、何がきっか けだったのかわからないのですが、吹っ 切れてパソコンも触れるようになりまし た。 知識がまったくなく、理解を得られない ことを痛感しました。 例えば仕事で電話を取ることもあります が、相手方の会社名をインプットできず 2 度 3度聞き直す事があり、特に横文字の 会社名を言われると、なかなかメモも取 り切れないこともあります。相手はこち らが失語症とは思わないため、「もう 1回 言うの ? 」と強い口調で返されたりもしま す。また、上司や先輩に「こんなことも できないのか？」と言われたこともあり、 私自身もダメージに耐えられず精神的に 落ち込んだこともしばしばあります。し かし、辞めたところでまた次の仕事でも 苦労があるだろうと考え、七転び八起き で 30年以上続けています。 ■家族として失語症と向き合う （園田） 家族が失語症となって、どのようなこと を感じていますか？ （辻井裕子） 私が一番心を痛めたのは、仕事ができな ■失語症の皆さんのための支援制度 くなったことです。夫には今まで一家を 支援制度の現状や課題について教えてく 背負ってきたという自負があり、仕事が （園田） ださい。 できなくなったことがすごく辛いのだと 思います。 公的支援の制度自体は、整ってきつつあ 脳梗塞で倒れる前は、大企業や外資系企 （進藤） ると思いますが、まだ多くの失語症の方 業などの商品開発やプロモーションに関 が利用できるようにはなっていないとい するプランを作ってプレゼンテーション うのが実情です。例えば、失語症を知ら したり、セールスのマニュアルを作って ない行政の担当者も実際にはいらっしゃ 全国をまわって説明したりしていました。 います。極端な例ですが、「この区には失 つまり、言葉を使う仕事で生きてきて、 語症の人はいません」と言い切る担当者も いつも「口から生まれてきた」と言われる いて、その理由を聞くと、「失語症だと ほどの人でした。だから、口がきけない 言ってきた人はいないから」と言うので と気づいた夫は、死にたいと思ったそう す。「言えないから失語症なんです」と言 です。それで、ST（言語聴覚士）の方に い返すのですが、本当に行政の方には勉 いろいろ教えてもらって娘と 2 人でカー 強していただきたいと思います。 ドやリハビリの道具を作って、何とか今 失語症のある方の中には、障害者手帳を の状態まで回復しました。少しでも失語 持っていないとか、若いため介護保険制 症の人たちが元気を取り戻せるような活 度の対象にならないなど、いろいろな制 動をしていけるといいのかな、と思って 度の狭間にいて、支援を受けられない方 います。 が多いという現実があります。失語症で 困っている方が何人いるのかという実態 ■仕事との両立について も把握されていません。行政の担当者か （川勝） 仕事における困りごとや感じていること ら、「失語症のある方は一体何人いるんで を教えてください。 すか？」と質問されたことがありました が、それは行政が調べることだと思いま （黒澤） 私は、就労支援センターからの紹介で、 す。 たまたま製薬会社に障害者枠で正社員と して就職できましたが、それからが大変 現在の意思疎通支援者の制度は地域生活 でした。他の社員には失語症や脳梗塞の （園田）

JSA News 2025年●月●日 園田 第 80号 （5） 尚美【司会】 失語症の夫の支援をしながら、日本失語症協 議会の理事長を務める。日本脳卒中協会理事。 支援事業なので、日常生活にしか関われ ません。例えば、失語症の人が会社の会 議に参加する場合、公費では意思疎通支 援者は同席できませんし、仕事で困りご とがあっても対応できません。会社が合 理的配慮として意思疎通支援者も雇用し 前列左から園田尚美さん、辻井裕子さん 後列左から進藤美也子さん、黒澤武史さん、川勝弘之さん、辻井一雄さん てくれると、失語症の人にとって働きや 写真の失語症の解説パネルは、辻井一雄さんの作品です。 すい職場になると思います。 また、失語症などの障害がない人でも警 察に何か聞かれたら、冷静に答えられる 人は少なくて、失語症の人ならなおさら 返答に困ると思います。さらに裁判の被 【参考】 ヘルプマーク（東京都） 告になった場合、検事や弁護士からの質 https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/ 問で頭が真っ白になって、錯誤をしたり shougai/shougai_shisaku/helpmark 言い間違いをしたりする可能性もあり、 失語症のために冤罪となる可能性もあり ます。また、離婚の調停の場では失語症 意思疎通支援者は、失語症のある方と一 者には支援者の同席は認められていない （進藤） 緒に診察室に入って医師とのやり取りを ので、一方的に攻められて不利な条件で 支援することがあります。私が夫ととも 合意してしまい、少ない障害者年金から に通院したときは、医師には、私ではな 養育費を支払わざるを得ないようになっ くもっと夫に直接話したり質問して欲し た事例も聞いています。 いと思っています。それで、医師に「も 一方、手話通訳士は裁判などに関わるこ う 少 し ゆっく り しゃべって く だ さ い」と とができます。われわれは、意思疎通支 か、「もっと簡単な言葉で質問をしてくだ 援者が失語症のある方の権利や人権を守 さい」とお願いしています。 る役割を担ってもらえる仕組みを希望し また、制度はありますが、実際に行って ています。 「医師に信頼してもらって、患者さんの個 人情報を話してくれるだろうか」と不安に ■医療従事者や行政、社会に期待すること なることがあります。歯科医師も含め医 （園田） 支援者の観点から、医療従事者に望むこ 師には失語症のことや、意思疎通支援者 とは何でしょうか。 についてもっと知って欲しいと思います。 （辻井裕子） 夫はヘルプマークをつけて電車に乗って いますが、外見は健常で、本人も言わな いので誰も席を譲ってくれません。私が 見るに見かねて「すみません。席、譲っ ていただけますか」と言って、それを写真 に 撮って Xで ツ イート し た ら 127万 ビューがありました。勇気を出して立ち 上がる人は少ないのが現状ですが、やは り同じ経験をしている患者さんやご家族 の方、あるいは席を譲ろうと思っている 優しい気持ちの方はたくさんいらっしゃ るのだと思います。失語症もヘルプマー クも、とにかく認知度を上げることが重 要と思います。 （川勝） 日本脳卒中協会が 2023年 9月に行った脳 卒中患者・家族調査によると「居住地域 に脳卒中など気軽に相談できる窓口があ るか」という問いへの回答で、病院の医師 が 75%、次にかかりつけ医が 35%（複数 回答可）と医師への期待が大きいです。他 の調査でも特にかかりつけ医は情報源と して頼りにされている結果が出ています。 かかりつけ医におかれては、さらに失語 症への理解を深めていただきたいと思い ます。 （黒澤） やはり医師が、失語症者の生活の悩みや

JSA News （6） 第 80号 訴えを発信してくれると、もっと世間の 人が動いてくれるのではないかと期待し ています。また私たち当事者や医師が交 流しながらメッセージを発信すれば、世 間の人の認識も変わるのではないかと思 います。 ■公的支援や行政への期待 （園田） 意思疎通支援者が、失語症のある方の日 常生活だけでなく、権利を守ることにも 関われるように、進藤さんと 2 人で東京 都の保健医療局に陳情にも行きましたが、 残念ながら回答はありませんでした。 われわれは、行政に対してどのような取 り組みを行うべきでしょうか。 （辻井裕子） 役所はやるかやらないかを決めるのに、 すごい時間がかかりますが、公的支援が 必要という声が広がっていくと、役所も 動かざるを得ないと思います。 （川勝） 2025年●月●日 て欲しいのですがなかなか伝えるのが難 しいので、これら困りごとや想いを行政 の担当者に具体的にお伝えするようにし ています。 私は、講演でよく「知識」、 「意識」、 「認識」 の『三識』が大事だと言っています。まず は知ることが大事です。人は知識を得て、 意識して動くと認識が深まります。行政 の担当者はこの三識を活かして失語症の 支援活動に取り組んでいただきたいと思 います。 ＜座談会を終えて＞ 失語症は、退院してから困りごとがどんどん増え、 患者さん本人だけでなく家族も大変苦労します。医療 従事者の皆さまには、退院後の生活にも目を向けてい ただき、一層の支援をお願いしたいと思います。また、 意思疎通支援者など失語症者のための公的支援につい ては、NPO 法人日本失語症協議会のホームページが 参考になれば幸いです。 今回、失語症の患者さんの生の声を聞くことができ て、大変よい企画であったと思います。座談会にご参 加いただいた皆さまに心から感謝いたします。  日本脳卒中協会 理事 園田尚美 私は厚生労働省および東京都の循環器病 対策推進協議会の委員ですが、行政の担 当者は、2、3 年で人事異動することが多 く、中には全く脳卒中など疾病とは関連 しない部署から着任され協議会のことも 【参考】 一から学び直しされることがあります。 特定非営利活動法人日本失語症協議会 また、脳卒中患者、家族が発症後、病院 ホームページ に運ばれるまでどんなことがあり、その https://www.japc.info/ 後どんな想いで過ごしているのか、分かっ 【医療従事者からのコメント】 橋本 洋一郎 先生（済生会熊本病院 脳卒中センター） 豊田 章宏 先生（中国労災病院治療就労両立支援センター） 今回の座談会で、失語症のある方や支援者の生 中途障害では、以前できていたことができなく の声を聞くことができました。医師の前では言え なった自分を受け入れるには、あまりに大きな障 ないことや行政に対する要望がしっかりと語られ 壁があることや、失語症のある方のプライドに十 ていて、非常に貴重な機会であったと思いました。 分配慮しなければならないことを改めて認識しま 重要なポイントとして、失語症者のための支援 した。また患者さんの困りごとは、退院してから 制度が、あまり知られていないという点がありま 生活の中で明確になってくるので、医療者には、 す。また、それぞれの地域で、意思疎通支援者の 失語症のある方は単生活者であるという視点が必 育成が進んではいますが、リソースが足りないと 要です。 いう現状があり、患者さんからのリクエストに対 就労については、障害者の法定雇用率は今後も 応できないという課題もあります。医療者のみで 上がっていくと予想されますが、会社は雇うだけ はなく、社会全体で失語症やその支援制度の認知 ではなく、働き方の見直しや、ジョブコーチなど を高める取り組みが求められています。 の活用が求められます。また、両立支援コーディ ネーターと意思疎通支援者との連携を深める必要 性を強く感じました。

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JSA News 2025年●月●日 特集 第 80号 （7） 失語症のある方と支援者による座談会 失 語 症 に つ い て 中国労災病院治療就労両立支援センター 豊田 章宏 言語に関する脳機能の局在については実はいまだに 出来ないため自発的に言葉が出せません。Yes か No 謎が多いのですが、ヒトが会話する場合の流れとそれ かで答えられる質問であればジェスチャーなどで十分 対応する脳機能について、古典的な説に基づいて私な 意思疎通ができますが、相手にその理解と余裕がなけ りに図にまとめてみました。ヒトの大脳には二つの言 れば会話を断念してしまうでしょう。頭の中では状況 語中枢があります。一つは言語入力を担当する感覚性 を把握できているだけにうまく話せないストレスは大 言語中枢（ウェルニッケ中枢）で、ほとんどの方で左 きいと思います。このタイプの失語を運動性失語症 脳側頭葉にあります。実際に会話をする場合には、私 （ブローカ失語症）と呼びます。感覚 ･ 運動の両方の機 たちは相手の言葉を理解し、その内容に対する考えを 能が障害されると全失語の状態となります。 記憶の中の情報などと照らし合わせて言葉を選び、そ このように失語症は高次脳機能障害の一つですが、 して言語化して話すという複雑な作業を無意識に行っ 顔面神経麻痺などで言葉は理解していても正確に発音 ています。つまりコミュニケーションは二つの中枢だ することができない構音障害や、記憶力の低下で会話 けで可能なわけではなく、入力された情報を過去の記 内容そのものの辻褄が合わない認知症などと混同され 憶と照合し、両方の中枢を統括するという、より高度 ることがあります。しかし、そのメカニズムは全く異 な脳機能が働いているのです。 なることがおわかりいただけたでしょうか。言葉とい 感覚性言語中枢が障害されると、言葉を発すること う高度な能力が障害されていても、人格や記憶や身に はできますが、意味を理解することが出来ないので、 つけた技術などは保たれていると考えられます。一方 会話になりません。頭の中での記憶や思考は保たれて で失語症がなくてもコミュニケーションの難しさは存 いますが、相手の話の意味がくみ取れないために支離 在します。言葉も通じない国で一人きりで暮らすよう 滅裂な発語となり、時に認知症と誤解されます。この な孤独な場面を想像してみてください。だからこそ周 タイプの失語を感覚性失語症（ウェルニッケ失語症） 囲の人たちの理解と接し方で次第で共生できる可能性 と呼びます。一方、運動性言語中枢が障害されると、 は高まると思うのです。 相手の話す内容は理解できますが、言葉を作る運動が 図 コミュニケーションの仕組み